Aprovado em 1ª votação, projeto de deputado Barranco quer criar centros de referência para tratamento de doenças raras em Mato Grosso

“Queremos combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras, que muitas das vezes, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer, vivem excluídas”, justificou.

Aprovado em 1ª votação, projeto de deputado Barranco quer criar centros de referência para tratamento de doenças raras em Mato Grosso

Foi aprovado em 1ª votação na Assembleia Legislativa, projeto de lei que Institui a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras em todo Estado de Mato Grosso. Elaborado pelo deputado estadual Valdir Barranco (PT), o projeto 1296/2019 segue tramitando na Casa de Leis, aguardando pela 2ª aprovação e uma possível sanção do Governador.

De acordo com a redação da propositura, entende-se por doença rara a doença que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.

A política de tratamento a essas doenças deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrado no Sistema Único de Saúde (SUS). Esses centros terão como objetivo prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica aos usuários do SUS, diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento de doenças raras, promover o uso responsável de medicamentos, servir como centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras, prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

O deputado explicou em sua justificativa do projeto que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Se aprovada a proposta, serão adotadas medidas para combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras, bem como estímulos à realização de estudos, análises e discussões relacionados ao tema, sendo o serviço de saúde especializado em doenças raras oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto Federal n° 6.949, de 9 de agosto de 2009.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo dados do Ministério da Saúde o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras. A aprovação deste projeto e a consequente criação dos centros de referência em Mato Grosso, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico rápido e o tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras”, finalizou Barranco.

Pedro Velasco

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